​«Умоляю, дайте лекарство моему ребенку, чтобы спасти его!»

«Умоляю, дайте лекарство моему ребенку, чтобы спасти его!»

Жительница Кипра Мария Андронику близка к отчаянию - ее 10-месячный ребенок Амит тяжело болен.

Малыш родился на Кипре 1 сентября 2018 года, а в возрасте 4-х месяцев у него диагностировали редкое генетическое заболевание - Спинальную мышечную атрофию типа1.

СМА- генетическое заболевание, приводящее к прогрессивному развитию слабости мышц и их атрофии. Это одно из наиболее распространенных генетических нарушений у детей, несмотря на редкую встречаемость.

Генетический убийца номер один детей до двух лет, принадлежит к группе смертельных наследственных болезней, разрушает двигательные нейроны спинного мозга. В среднем один из 6000 детей рождается с СМА, в разных странах частота таких случаев разная.

Тип 1, или болезнь Werdnig-Hoffmann, которую диагностировали у ребенка Марии, наиболее неблагоприятная форма СМА.

Дети с этим типом испытывают недостаток моторного развития, имеют трудности с дыханием, затруднения с сосанием и глотанием. Тип 1 проявляется у детей в период от рождения до 6 месяцев. Ранее большинство деток с таким диагнозом не доживали и до 2-х лет.

Два года назад ученые разработали лекарство, которое может не только продлить жизнь больному, но и дать надежду на нормальную жизнь.

Мария и ее муж уже несколько месяцев пытаются получить одобрение от властей Кипра на предоставление нужного лечения и необходимых лекарственных препаратов, однако пока безрезультатно.

Вся загвоздка заключается в цене препарата. В данном случае жизнь Амита оценивается в 500 тысяч евро.

До сегодняшнего дня малыш боролся за свою жизнь в стенах родного дома, но в четверг, 6 июня, ему стало резко хуже. Амита экстренно госпитализировали в центральный госпиталь имени Макариоса.

Между тем ребенку с каждым днем становится все хуже. Лечащий врач напрямую заявил родителям, что пока Амит стабилен, но если он в ближайшее время не примет нужное лекарство, то не исключено, что умрет.

Следует отметить, что на Кипре это второй подобный случай за всю историю.

Впервые препарат был предоставлен малышу по имени Антонис. Родителям пришлось дойти до президента, чтобы получить заветное лекарство. К счастью ребенок остался жив. Более того, в его лечение произошел значительный прогресс.

Что касается 10-месячного Амита, пока его жизнь висит на волоске. Лечащий врач и родители который месяц напрасно стучатся в закрытые двери. Чиновники находят все возможные причины лишь бы не закупать дорогостоящее лекарство: то в заявке неполные клинические данные о ребенке указаны, то эффективность лекарства ставят под сомнение.

Однако, кто возьмет на себя ответственность, если помощь Амиту будет оказана слишком поздно?

Источник