На Кипре: Суббота 19 Октября 20:18 +13 °C

​«Умоляю, дайте лекарство моему ребенку, чтобы спасти его!»

Автор: -
/images/all/38976f752a092c84a22aac1dcfe80fd1.jpg

«Умоляю, дайте лекарство моему ребенку, чтобы спасти его!»

Жительница Кипра Мария Андронику близка к отчаянию - ее 10-месячный ребенок Амит тяжело болен.

Малыш родился на Кипре 1 сентября 2018 года, а в возрасте 4-х месяцев у него диагностировали редкое генетическое заболевание - Спинальную мышечную атрофию типа1.

СМА- генетическое заболевание, приводящее к прогрессивному развитию слабости мышц и их атрофии. Это одно из наиболее распространенных генетических нарушений у детей, несмотря на редкую встречаемость.

Генетический убийца номер один детей до двух лет, принадлежит к группе смертельных наследственных болезней, разрушает двигательные нейроны спинного мозга. В среднем один из 6000 детей рождается с СМА, в разных странах частота таких случаев разная.

Тип 1, или болезнь Werdnig-Hoffmann, которую диагностировали у ребенка Марии, наиболее неблагоприятная форма СМА.

Дети с этим типом испытывают недостаток моторного развития, имеют трудности с дыханием, затруднения с сосанием и глотанием. Тип 1 проявляется у детей в период от рождения до 6 месяцев. Ранее большинство деток с таким диагнозом не доживали и до 2-х лет.

Два года назад ученые разработали лекарство, которое может не только продлить жизнь больному, но и дать надежду на нормальную жизнь.

Мария и ее муж уже несколько месяцев пытаются получить одобрение от властей Кипра на предоставление нужного лечения и необходимых лекарственных препаратов, однако пока безрезультатно.

Вся загвоздка заключается в цене препарата. В данном случае жизнь Амита оценивается в 500 тысяч евро.

До сегодняшнего дня малыш боролся за свою жизнь в стенах родного дома, но в четверг, 6 июня, ему стало резко хуже. Амита экстренно госпитализировали в центральный госпиталь имени Макариоса.

Между тем ребенку с каждым днем становится все хуже. Лечащий врач напрямую заявил родителям, что пока Амит стабилен, но если он в ближайшее время не примет нужное лекарство, то не исключено, что умрет.

Следует отметить, что на Кипре это второй подобный случай за всю историю.

Впервые препарат был предоставлен малышу по имени Антонис. Родителям пришлось дойти до президента, чтобы получить заветное лекарство. К счастью ребенок остался жив. Более того, в его лечение произошел значительный прогресс.

Что касается 10-месячного Амита, пока его жизнь висит на волоске. Лечащий врач и родители который месяц напрасно стучатся в закрытые двери. Чиновники находят все возможные причины лишь бы не закупать дорогостоящее лекарство: то в заявке неполные клинические данные о ребенке указаны, то эффективность лекарства ставят под сомнение.

Однако, кто возьмет на себя ответственность, если помощь Амиту будет оказана слишком поздно?

Источник

Недвижимость на Кипре Лучшие предложения по Аренде и Продаже!
Автор Катя Чехова
Катя Чехова О путешествиях и жизни на острове. Просто и непринуждённо. Открываем Кипр вместе!

Читайте также "Новости Кипра"

25 октября в Лимассоле пройдет первая на Кипре специализированная конференция Cyprus Quality Conference

25 октября в Лимассоле пройдет первая на Кипре специализированная конференция Cyprus Quality Conference

Почему на нем обязательно должны присутствовать QA-инженеры, DevOps специалисты, разработчики, технические директора и руководители бизнеса.
Кэтти Kэйдж -
Киприоты проиграли болгарам в исключительных правах на Халлуми

Киприоты проиграли болгарам в исключительных правах на Халлуми

И как киприоты это допустили?
Яна Бови -
В порт Лимассола заплыл редкий тюлень

В порт Лимассола заплыл редкий тюлень

Кому повезло увидеть это прекрасное зрелище? (видео)
Катя Чехова -
Родиться на Кипре - дорого, умереть - роскошь

Родиться на Кипре - дорого, умереть - роскошь

Посмертные траты: сколько на острове стоят похороны?
Катя Чехова -
В Пафосе гражданка России выпала с балкона многоквартирного дома

В Пафосе гражданка России выпала с балкона многоквартирного дома

Врачи сделали все возможное для ее спасения.
Катя Чехова -
Важная новость для аэрофобов!

Важная новость для аэрофобов!

Восстанавливается паромное сообщение между Кипром и Грецией
Сергей Соло -
Актер снял пародию на киприоток с парковки в Ларнаке

Актер снял пародию на киприоток с парковки в Ларнаке

Получилось довольно забавно :))
Яна Бови -
Прогноз погоды на 19 октября

Прогноз погоды на 19 октября

Наш ежедневный прогноз по городам острова!
Яна Бови -
Названы самые дорогие мегапроекты 2020 года, которые будет финансировать бюджет Кипра

Названы самые дорогие мегапроекты 2020 года, которые будет финансировать бюджет Кипра

В бюджет 2020 года включены 50 девелоперских проектов по всему Кипру.
Влад Языков -
На Кипре появится еще один лагерь для беженцев

На Кипре появится еще один лагерь для беженцев

Интересно, чьими соседями они станут?
Катя Чехова -

Читайте также "Блоги Кипра"

25 октября в Лимассоле пройдет первая на Кипре специализированная конференция Cyprus Quality Conference

25 октября в Лимассоле пройдет первая на Кипре специализированная конференция Cyprus Quality Conference

Почему на нем обязательно должны присутствовать QA-инженеры, DevOps специалисты, разработчики, технические директора и руководители бизнеса.
Кэтти Kэйдж -
Гавань русалок на Кипре

Гавань русалок на Кипре

Айя-Напа – один из популярнейших курортов Кипра. Его украшением, бесспорно, является гавань. Ее можно было бы назвать русалочьей.
Злата Карапыш -
Мозаики древнего Куриона: Дом Евстолиоса в античном городе-госудастве на Кипре (Фото)

Мозаики древнего Куриона: Дом Евстолиоса в античном городе-госудастве на Кипре (Фото)

Сокровища Лимассольской земли: Дом Евстолиоса с римскими термами и раннехристианскими мозаиками (Фото)
Антон Жаров -
На Кипре прошло самое сладкое мероприятие октября - фестиваль палузес и суджуко

На Кипре прошло самое сладкое мероприятие октября - фестиваль палузес и суджуко

Представляете, гости праздника делали кипрский сникерс своими руками!
Катя Чехова -
Расизм на Кипре процветает?! Деликатный блог о неделикатных личностях

Расизм на Кипре процветает?! Деликатный блог о неделикатных личностях

А вы бы назвали греко-кипрскую нацию Кипра нетерпимой к другим?
Ирина Солнцева -
О людях и кошках Кипра

О людях и кошках Кипра

История о том, как обитатели русского форума на Кипре помогли незнакомой им женщине из Австралии и ее любимой кошке.
Анжелика Азадянц -
На Кипре отгремел Яблочный фестиваль

На Кипре отгремел Яблочный фестиваль

Такого широкомасштабного мероприятия на острове уже давно не было!
Катя Чехова -
Школьные флэшбэки из 90-х

Школьные флэшбэки из 90-х

Хотите вспомнить, что было в моде у школьников 90-х на Кипре и в России?
Яна Бови -
Откровенное интервью с королевой украинской эстрады Ириной Билык

Откровенное интервью с королевой украинской эстрады Ириной Билык

Ирина Билык о Кипре, политике, любимом авто и секрете своей красоты.
Андрей Правдин -
Сказ о том, как у жителя Пафоса «отжали» дом за 10 миллионов евро

Сказ о том, как у жителя Пафоса «отжали» дом за 10 миллионов евро

«Заюшкина избушка» по-кипрски. Письма от наших читателей.
Кэтти Kэйдж -

Устали искать? Жми  

Шторм "Орест" достигнет Кипра в среду

Шторм "Орест" достигнет Кипра в среду

Вслед за торнадо, который повредил десятки домов близ Никосии в это воскресенье, к середине недели остров ожидает новый удар стихии.
Влад Языков -
Дома в греческой части старого Лимассола

Дома в греческой части старого Лимассола

Традиционные кипрские одноэтажные дома, построенные в ряд с соседними, с коридором-проходом, делящим…
Дмитрий Виницкий -
«Пограничная» кипрская горная деревня Сикопетра

«Пограничная» кипрская горная деревня Сикопетра

Деревня Сикопетра (Sykopetra, Συκόπετρα) на Кипре расположена на границе трех провинций – лимассольской,…
Афиша Кипра с 7 по 9 сентября

Афиша Кипра с 7 по 9 сентября

Самые интересные мероприятия на острове от Cyprus Butterfly
Кэтти Kэйдж -
Стоит попробовать на вкус.

Стоит попробовать на вкус.

 Что попробовать на Кипре? 1. Вино (Κρασί)Вино на Кипре одно из лучших в мире. Традиции виноделия на…
-
Ледовый Каток в Лимассоле

Ледовый Каток в Лимассоле

 Это  уникальное в своем роде  место на Кипре -  ледовый каток в шопинг-центре My Mall в  в Лимассоле…