На Кипре: Воскресенье 18 Августа 18:16 +13 °C

​«Умоляю, дайте лекарство моему ребенку, чтобы спасти его!»

Автор: -
/images/all/38976f752a092c84a22aac1dcfe80fd1.jpg

«Умоляю, дайте лекарство моему ребенку, чтобы спасти его!»

Жительница Кипра Мария Андронику близка к отчаянию - ее 10-месячный ребенок Амит тяжело болен.

Малыш родился на Кипре 1 сентября 2018 года, а в возрасте 4-х месяцев у него диагностировали редкое генетическое заболевание - Спинальную мышечную атрофию типа1.

СМА- генетическое заболевание, приводящее к прогрессивному развитию слабости мышц и их атрофии. Это одно из наиболее распространенных генетических нарушений у детей, несмотря на редкую встречаемость.

Генетический убийца номер один детей до двух лет, принадлежит к группе смертельных наследственных болезней, разрушает двигательные нейроны спинного мозга. В среднем один из 6000 детей рождается с СМА, в разных странах частота таких случаев разная.

Тип 1, или болезнь Werdnig-Hoffmann, которую диагностировали у ребенка Марии, наиболее неблагоприятная форма СМА.

Дети с этим типом испытывают недостаток моторного развития, имеют трудности с дыханием, затруднения с сосанием и глотанием. Тип 1 проявляется у детей в период от рождения до 6 месяцев. Ранее большинство деток с таким диагнозом не доживали и до 2-х лет.

Два года назад ученые разработали лекарство, которое может не только продлить жизнь больному, но и дать надежду на нормальную жизнь.

Мария и ее муж уже несколько месяцев пытаются получить одобрение от властей Кипра на предоставление нужного лечения и необходимых лекарственных препаратов, однако пока безрезультатно.

Вся загвоздка заключается в цене препарата. В данном случае жизнь Амита оценивается в 500 тысяч евро.

До сегодняшнего дня малыш боролся за свою жизнь в стенах родного дома, но в четверг, 6 июня, ему стало резко хуже. Амита экстренно госпитализировали в центральный госпиталь имени Макариоса.

Между тем ребенку с каждым днем становится все хуже. Лечащий врач напрямую заявил родителям, что пока Амит стабилен, но если он в ближайшее время не примет нужное лекарство, то не исключено, что умрет.

Следует отметить, что на Кипре это второй подобный случай за всю историю.

Впервые препарат был предоставлен малышу по имени Антонис. Родителям пришлось дойти до президента, чтобы получить заветное лекарство. К счастью ребенок остался жив. Более того, в его лечение произошел значительный прогресс.

Что касается 10-месячного Амита, пока его жизнь висит на волоске. Лечащий врач и родители который месяц напрасно стучатся в закрытые двери. Чиновники находят все возможные причины лишь бы не закупать дорогостоящее лекарство: то в заявке неполные клинические данные о ребенке указаны, то эффективность лекарства ставят под сомнение.

Однако, кто возьмет на себя ответственность, если помощь Амиту будет оказана слишком поздно?

Источник

Недвижимость на Кипре Лучшие предложения по Аренде и Продаже!
Автор Катя Чехова
Катя Чехова О путешествиях и жизни на острове. Просто и непринуждённо. Открываем Кипр вместе!

Читайте также "Новости Кипра"

Пляж Фиг Три Бей признан одним из лучших в мире

Пляж Фиг Три Бей признан одним из лучших в мире

Кипрский пляж Фиг Три Бей в Протарасе заслуженно вошел в Топ-50, заняв почетное 3-е место.
Катя Чехова -
Иван Грозный ворует личные данные киприотов

Иван Грозный ворует личные данные киприотов

Пообщавшись с царем, можно потерять все свои деньги!
Мария Иванова -
Над Кипром прошла "осетровая" луна

Над Кипром прошла "осетровая" луна

Небесное тело отчетливо было видно в Греции и других странах (фото).
Мария Иванова -
Полиция освободила подозреваемого в поджоге леса под Лимассолом

Полиция освободила подозреваемого в поджоге леса под Лимассолом

Веских доказательств, что именно он виновен в самом крупном пожаре этого лета, не найдено.
Влад Языков -
На Кипре стартует охотничий сезон

На Кипре стартует охотничий сезон

Внимание! В это воскресенье на Кипре 24 тысячи охотников откроют сезон.
Влад Языков -
В Никосии за несколько часов до матча Аполлон- Австрия внезапно скончался представитель УЕФА

В Никосии за несколько часов до матча Аполлон- Австрия внезапно скончался представитель УЕФА

Сам матч Аполлон (Лимассол) – Австрия (Вена) завершился победой киприотов со счётом 3:1
Кэтти Kэйдж -
В меню ресторана Макдональдс в Чикаго появился кипрский маффин с халлуми

В меню ресторана Макдональдс в Чикаго появился кипрский маффин с халлуми

Кипрский халлуми захватывает уже и США!
Кэтти Kэйдж -
Молодые киприоты получили неожиданное наследство от умершего деда

Молодые киприоты получили неожиданное наследство от умершего деда

​До недавнего времени Никос Христу и его сестра даже не знали о существовании дедушки.
Катя Чехова -
Изгнание из рая. Диких туристов выдворяют с пляжа Акамас

Изгнание из рая. Диких туристов выдворяют с пляжа Акамас

Отдыхающим дали срок до 19 августа, чтобы собрать свои пожитки. Также власти просят прихватить наваленный мусор (фото).
Влад Языков -
Скоро на Кипре: легендарный мюзикл "Кошки" из Лондона

Скоро на Кипре: легендарный мюзикл "Кошки" из Лондона

Жители Кипра могут ликовать - на остров Афродиты едет легендарный мюзикл «Кошки» знаменитого британского композитора Эндрю Ллойда Уэббера!
Катя Чехова -

Читайте также "Блоги Кипра"

Топ-7 фраз для рафинированного туризма

Топ-7 фраз для рафинированного туризма

Если вы обычный турист, который прогуливал уроки английского (+100 к солидарности с автором), а греческий услышали впервые, то этот разговорник для вас.
Игнат из Тобольска -
Смешные истории и нелепые ситуации на кипрских свадьбах, которые, возможно, шокируют иностранцев

Смешные истории и нелепые ситуации на кипрских свадьбах, которые, возможно, шокируют иностранцев

Неудобные ситуации на кипрских свадьбах из разряда форс-мажоров (Фото)
Алиса Спасская -
Монастырь Святого Георгия Аламану - один из самых крупных женских монастырей на Кипре (Фото)

Монастырь Святого Георгия Аламану - один из самых крупных женских монастырей на Кипре (Фото)

Очаровательный монастырь в Лимассоле с пышными садами и красивыми природными ландшафтами (Фото)
Антон Жаров -
Найти красоту в разрушении — уникальные фотографии кипрского пожара

Найти красоту в разрушении — уникальные фотографии кипрского пожара

Кипрский фотограф Михалис Михаэль представил серию потрясающих снимков, которые он сделал, присутствуя на пожаре в Пахне.
Катя Чехова -
Последний полет к солнцу. Годовщине трагедии посвящается...

Последний полет к солнцу. Годовщине трагедии посвящается...

14 августа 2005 года разбился самолет авиакомпании «Helios». Авиакатастрофа унесла жизни полутора сотен человек — в основном это были семьи с детьми. Хронология событий, причины, вердикт суда и судьбы людей…
Анжелика Азадянц -
Крик души туриста на Кипре - отдых в Лимассоле (публикуется без цензуры)

Крик души туриста на Кипре - отдых в Лимассоле (публикуется без цензуры)

Отдых на Кипре в стиле треш. Водные процедуры среди черепашьих фекалий, нефти и масла для загара…
Cyprus Butterfly -
​В Москве акции протеста, а на Кипре тишь да гладь. Совпадение? Не думаем

​В Москве акции протеста, а на Кипре тишь да гладь. Совпадение? Не думаем

Новое интервью с «товарищем майором» по следам московских протестов (блог).
Андрей Правдин -
Астрологический прогноз с 12 по 18 августа

Астрологический прогноз с 12 по 18 августа

Астрологический прогноз с 12 по 18 августа
StarShine -
По дороге с облаками

По дороге с облаками

Тысячи паломников и туристов ежегодно посещают монастырь Махерас. Причин несколько: невероятно живописные места, но в еще большей мере чудотворная икона Богородицы (фото-блог).
Злата Карапыш -
Киприотки. Какие они и как с ними общаться

Киприотки. Какие они и как с ними общаться

Посвящена киприоткам и тому, как с ними общаться (Блог-инструкция).
Игнат из Тобольска -

Устали искать? Жми  

Воспитательные семинары для водителей такси на острове

Воспитательные семинары для водителей такси на острове

Такси на острове – это одно из важнейших звеньев в цепочке услуг для туристов. Кипрская организация по…
Cyprus Butterfly -
Какой была улица Независимости в Лимассоле до независимости Кипра?

Какой была улица Независимости в Лимассоле до независимости Кипра?

История одной из центральных улиц Лимассола — улицы Независимости (Редкие фото разных лет)
Антон Жаров -
Замок Святого Иллариона

Замок Святого Иллариона

Замок Святого Иллариона — это старинная резиденция кипрских королей, самый живописный из Киренийских…
Малютка Афродита плавает с мамой в Акамасе! (Фото)

Малютка Афродита плавает с мамой в Акамасе! (Фото)

Экспертам Департамента защиты окружающей среды удалось запечатлеть редкие кадры тюленей-монахов.(уникальные фото)
Катя Чехова -
Моя полиция меня бережет...

Моя полиция меня бережет...

Написал заголовок, и подумал, что значительная часть аудитории, по независящим от неё причинам, может…
Дмитрий Виницкий -
Церковь Святых Апостолов в Пера- Хорио

Церковь Святых Апостолов в Пера- Хорио

Эта церковь находится  в Пера-Хорио, в нескольких километрах от Никоссии. Она построена  в начале XII…